jeg bor i Vennesla, er gift, har en katt å hus å bil.
jeg er så å si en helt vanlig "mann i gata"
men..
jeg har usynlige sykdommer som gjør livet litt mer vanskelig. Det som folk tar som en selvfølge ofte, det kan være virkelige strider for meg.
jeg verker mye.
litt info om diagnosene
Hva er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en relativ ny diagnose innenfor medisinen. Den
er kjennetegnet ved kroniske muskelsmerter i minst 3 av kroppens 4
kvadranter og med varighet i minst 3 måneder. Tilstanden blir ofte mer
plagsom med tiden, og mange av pasientene kan fortelle om plager
allerede fra tidlig ungdom. De fleste som får diagnosen, har merket en
stadig forverring av tilstanden, og opplever at det er blitt tungt å
leve med smertene.
Uvissheten om hva plagene kommer av kan være svært belastende over tid. Årsaken er ukjent, men i mange tilfeller dreier det seg om langvarig psykisk og fysisk overbelastning. Man strekker seg lengre enn det man egentlig har kapasitet til. Manglende forståelse av syndromets årsak bidrar til at det ikke er funnet noen entydig og god behandling.
Om lag 90% av dem som får diagnosen, er kvinner.
Tilstanden finnes hos ca. 3% i befolkningen. Norge har verdens høyeste
forekomst av fibromyalgi. Fibromyalgismertene er ikke forbundet med økt
risiko for kreft, revmatisk betennelsessykdom eller ødeleggelse av ledd
og muskulatur.
Uvissheten om hva plagene kommer av kan være svært belastende over tid. Årsaken er ukjent, men i mange tilfeller dreier det seg om langvarig psykisk og fysisk overbelastning. Man strekker seg lengre enn det man egentlig har kapasitet til. Manglende forståelse av syndromets årsak bidrar til at det ikke er funnet noen entydig og god behandling.
“
Om lag 90% av dem som får diagnosen, er kvinner.
”
Hva er symptomene?
Den dominerende plagen er de kroniske muskelsmertene. Mange
pasienter opplever andre symptomer i tillegg til muskelsmertene. Noen av
plagene kan sannsynligvis føres tilbake til en langvarig tilværelse med
usikkerhet og smerter. Det er ikke uvanlig at man plages med noe av det
følgende: søvn, humør, indre frost, hodepine, nummenhet,
hovenhetsfølelse, synsforstyrrelser, opplevelse av å ha "klump" i
halsen, bli verre etter uvant fysisk aktivitet, verre ved psykisk
press/uro eller stress, tretthet, utmattelse, depresjon, glemsomhet,
konsentrasjonsvansker, øresus, angst, munntørrhet, svimmelhet og kvalme.
Urolig mage og hyppig vannlating er også vanlig.
Psykologiske forhold
Kroniske smerter er belastende og fører til en rekke kroppslige
reaksjoner. Kroppens immunapparat blir aktivisert, og utskillelse av
stresshormoner som kortisol og adrenalin øker, og en rekke andre viktige
funksjoner påvirkes og endres. Dette oppleves ulikt fra person til
person, men felles er en endring av kroppen som er slitsom å leve med og
kan føre til bekymringer.
En av de mange konsekvensene av kroniske smerter er at det hos mange fører til stressopplevelser og indre spenninger og uro, og søvnen kan bli forstyrret. Dette kan i neste omgang føre til økte muskelspenninger og forsterkning av de opprinnelige plagene. I tillegg opplever de fleste at smertene øker ved fysiske belastninger. Dette kan føre til redusert fysisk aktivitet, og etter hvert dårligere fysisk form. Også dette er en vond sirkel som kan bidra til å vedlikeholde plagene.
Mange studier har vist at fibromyalgipasienter skårer høyt på opplevd stress, og også plages med andre lidelser som kan ha sammenheng med stress som for eksempel magesmerter, hodepine, hjertebank, brystsmerter, hyppig vannlatning med mer. Det er naturlig at dette kan være en følge av fibromyalgismertene, men det er også mulig at personer som i utgangspunktet lett stresses har lettere for å utvikle fibromyalgi.
Det er vist at personer med fibromyalgi ofte er ergjerrige og ærekjære og er kjent for å stå på og jobbe hardt for å nå sine mål. Slike positive egenskaper kan imidlertid også være belastende dersom man for eksempel ofte opplever at man ikke får gjennomført alt som var planlagt, og stadig blir gående med dårlig samvittighet på grunn av uløste oppgaver. Dette kan bli en forsterkende faktor, men kan også i noen tilfeller være en medvirkende faktor for utvikling av fibromyalgien.
Ved fibromyalgi har man ingen entydig og godt definert årsak til smertene i motsetning til for eksempel hos leddgiktpasienter hvor forandringene er godt synlige og årsaken til smertene svært tydelige. Denne situasjonen med smerter uten noen sikkert påvist årsak er i seg selv ofte bekymringsfull og psykisk belastende, og kan medvirke til å vedlikeholde plager. I tillegg er det fra moderne smertestudier etter hvert tydelig vist at det å ha kroniske smerter, uansett årsak, fører til en overfølsomhet i nervebaner både utenfor og i hjernen som medfører at smertene kan oppleves i lang tid etter at årsaken er fjernet.
Uansett om psykiske forhold er en årsak til eller en følgetilstand av fibromyalgi, spiller slike faktorer en betydningsfull rolle hos mange av pasientene. Hos de aller fleste bør derfor psykologisk orientert behandling i det minste være en del av behandlingsopplegget.
Målet med behandlingen er å skape trygghet for at det ikke
foreligger alvorlig sykdom gjennom nøyaktig legeundersøkelse og
informasjon. Det er av betydning å forsøke å gjenvinne og opprettholde
funksjonsevnen, og å bidra til at arbeidssituasjonen blir slik at det
mulig å fortsette i arbeid. Fullstendig fravær fra arbeid er for de
fleste ikke ønskelig, og vil ofte forsterke plagene på sikt.
Det finnes ingen helbredende medisinsk behandling av fibromyalgi. Tradisjonelle smertestillende medikamenter har vanligvis liten effekt. Best vitenskapelig bevis for lindring finnes for fysisk trening. Det er også vist at medisiner av gruppen trisykliske antidepressiver kan være nyttig selv om man ikke er deprimert. Medisinen (sarotex) har en smertelindrende og søvnforbedrende effekt som er vist å være nyttig for noen. Det er også vist at informasjon og undervisning om tilstanden kan ha positiv effekt og dempe plager hos noen. Hos mange kan ulike former for psykologisk behandling, blant annet for å lære teknikker for å leve med og kontrollere kroniske smerteplager, være nyttig.
En av de mange konsekvensene av kroniske smerter er at det hos mange fører til stressopplevelser og indre spenninger og uro, og søvnen kan bli forstyrret. Dette kan i neste omgang føre til økte muskelspenninger og forsterkning av de opprinnelige plagene. I tillegg opplever de fleste at smertene øker ved fysiske belastninger. Dette kan føre til redusert fysisk aktivitet, og etter hvert dårligere fysisk form. Også dette er en vond sirkel som kan bidra til å vedlikeholde plagene.
Mange studier har vist at fibromyalgipasienter skårer høyt på opplevd stress, og også plages med andre lidelser som kan ha sammenheng med stress som for eksempel magesmerter, hodepine, hjertebank, brystsmerter, hyppig vannlatning med mer. Det er naturlig at dette kan være en følge av fibromyalgismertene, men det er også mulig at personer som i utgangspunktet lett stresses har lettere for å utvikle fibromyalgi.
Det er vist at personer med fibromyalgi ofte er ergjerrige og ærekjære og er kjent for å stå på og jobbe hardt for å nå sine mål. Slike positive egenskaper kan imidlertid også være belastende dersom man for eksempel ofte opplever at man ikke får gjennomført alt som var planlagt, og stadig blir gående med dårlig samvittighet på grunn av uløste oppgaver. Dette kan bli en forsterkende faktor, men kan også i noen tilfeller være en medvirkende faktor for utvikling av fibromyalgien.
Ved fibromyalgi har man ingen entydig og godt definert årsak til smertene i motsetning til for eksempel hos leddgiktpasienter hvor forandringene er godt synlige og årsaken til smertene svært tydelige. Denne situasjonen med smerter uten noen sikkert påvist årsak er i seg selv ofte bekymringsfull og psykisk belastende, og kan medvirke til å vedlikeholde plager. I tillegg er det fra moderne smertestudier etter hvert tydelig vist at det å ha kroniske smerter, uansett årsak, fører til en overfølsomhet i nervebaner både utenfor og i hjernen som medfører at smertene kan oppleves i lang tid etter at årsaken er fjernet.
Uansett om psykiske forhold er en årsak til eller en følgetilstand av fibromyalgi, spiller slike faktorer en betydningsfull rolle hos mange av pasientene. Hos de aller fleste bør derfor psykologisk orientert behandling i det minste være en del av behandlingsopplegget.
Hva er behandlingen?
Det finnes ingen helbredende medisinsk behandling av fibromyalgi. Tradisjonelle smertestillende medikamenter har vanligvis liten effekt. Best vitenskapelig bevis for lindring finnes for fysisk trening. Det er også vist at medisiner av gruppen trisykliske antidepressiver kan være nyttig selv om man ikke er deprimert. Medisinen (sarotex) har en smertelindrende og søvnforbedrende effekt som er vist å være nyttig for noen. Det er også vist at informasjon og undervisning om tilstanden kan ha positiv effekt og dempe plager hos noen. Hos mange kan ulike former for psykologisk behandling, blant annet for å lære teknikker for å leve med og kontrollere kroniske smerteplager, være nyttig.
Hva er Ehlers-Danlos' syndrom?
Ehlers-Danlos' syndrom er den hyppigst forekommende arvelige
bindevevssykdommen og kan forveksles med kjente lidelser i muskel- og
skjelettsystemet. Defekter i kollagenfibre kan føre til så vel
hyperelastisitet som skjørhet av bindevev, noe som blant annet kan gi
leddproblemer, brokk og sprekkdannelser av blodkar og andre organer.
Ehlers-Danlos' syndrom er en arvelig bindevevssykdom som kommer til
uttrykk gjennom økt bevegelighet (hypermobilitet) i ledd,
hyperelastisitet i huden, vevsskjørhet, blødningstendens og plutselig
død ved sprekkdannelser i hovedpulsåren eller andre kar.
Syndromet fikk sitt navn etter den danske hudlegen Edvard Ehlers (1863-1937) og den franske hudlegen Henri Danlos (1844-1912), som på begynnelsen av 1900-tallet beskrev pasienter med en kombinasjon av hudforandringer og hypermobilitet av ledd.
Forekomsten anslås til ca. 1 per 10.000 i vår befolkning. Det finnes flere undertyper av syndromet. De fleste følger såkalt autosomalt dominant arvegang, men autosomalt recessive og X-bundne former er også beskrevet.
Syndromet fikk sitt navn etter den danske hudlegen Edvard Ehlers (1863-1937) og den franske hudlegen Henri Danlos (1844-1912), som på begynnelsen av 1900-tallet beskrev pasienter med en kombinasjon av hudforandringer og hypermobilitet av ledd.
Forekomsten anslås til ca. 1 per 10.000 i vår befolkning. Det finnes flere undertyper av syndromet. De fleste følger såkalt autosomalt dominant arvegang, men autosomalt recessive og X-bundne former er også beskrevet.
Årsak
Ehlers-Danlos' syndrom skyldes kollagendefekter og/eller
kollagenmangel. Ehlers-Danlos' syndrom arves vanligvis autosomalt
dominant, men syndromet kan skyldes flere genendringer (mutasjoner) som
påvirker strukturen til ulike kollagentyper. Symptomatologien og de
kroppslige forandringene varierer mye og avhenger av hva slags
genmutasjon pasienten har.
Hudforandringer
Huden er involvert i varierende grad ved alle typer.
Overflaten beskrives som glatt, fløyelsaktig, myk og/eller deiget.
Hyperelastisk hud som går tilbake til sin normale form etter å ha vært
strukket ut, er karakteristisk. Skjør hud fører til tynne (atrofiske)
arr som ofte er gapende og har et sigarettpapir- eller papyrusaktig
utseende. Brunlig pigmentering oppstår rundt arr og etter
underhudsblødninger. Dette kan observeres når barn begynner å krabbe,
særlig på utsatte steder som albuer, knær og panne. Her kan man også se
små knuter i huden, som er et par centimeter lange, rosinliknende
hevelser. Små, faste cysteliknende kuler (sfæroider) kan ses på
skinnleggene og underarmene. Huden kan også være tynn og
gjennomskinnelig. Rynket hud med gammelt utseende ses oftest på hendene,
føttene og i ansiktet. Epikantusfold, hengende ører og økt størrelse på
øyelokkene er andre, lett synlige hudforandringer.
Hypermobile ledd
Hypermobilitet av et ledd innebærer at leddet kan beveges ut
over det normale, spesielt at hengselledd kan overstrekkes. Dette
skyldes at sener, leddbånd og/eller leddkapsler er ekstra tøyelige eller
for lange. Hypermobilitet kan føre til gjentatte forstuvinger av ledd,
kortvarig leddhevelse eller smerter i ledd, leddbånd, kapsler og
muskulatur etter belastning samt til ustabile ledd. Pasienten kan
fornemme glipping i ledd eller glipping når sener eller senebånd glir
over knokkelfremspring, for eksempel i hofta, ofte med et lite smell.
Ved slakke leddkapsler og -bånd kan leddet lett komme ut av stilling
(lukseres). Kneskåler, skuldre og kjeveledd lukserer oftest. Kneskjelet
lukserer som regel mot yttersiden ved bøy i kneet, men vil i de fleste
tilfeller gli på plass når kneet strekkes ut. Noen kan viljestyrt bringe
skulder eller hofter ut av ledd. De fleste kan da få leddet tilbake i
riktig posisjon selv. Personer med hypermobile ankler eller føtter er
ofte plattfot og har lett for å «trå over». 90% av de voksne pasientene
har plattfot (pes planus). Leddene i ryggraden er ofte hypermobile. Noen
har krumningsfeil - 25% av pasientene har ryggskjevheter - og/eller
brystkassedeformiteter.
Andre feil
Bindevevet kan være tøyelig, svakt og skjørt i flere andre
organer, blant annet tarm, urinblære, bekkenbunn og lunger. Utposninger
(divertikler) og brokk i tarmsystemet er vanlig. Forandringer i hjertet
inkluderer blant annet klaffeskader. Underhudsblødninger med
blodansamling (hematom) skyldes skjøre blodårer. Netthinneløsning eller
sprekkdannelse i øyeeplet kan forekomme ved alle typer.
Diagnostikk
Diagnosen stilles først og fremst på grunnlag av de typiske
kroppslige forandringene. Sentralt står hudforandringene og funn av
hypermobile ledd. Nyttige tilleggsundersøkelser er gjerne DNA-tester og
ekkokardiografi.
Behandling
Det finnes ingen spesifikk behandling av sykdommen. Fokus
rettes mot å behandle og forebygge komplikasjonene til sykdommen. Det er
en del forhold som er spesielle:
- Sying av sår. Det kan være nødvendig å sy sår, men dette kan samtidig by på problemer siden stingene ofte river i stykker det svake vevet. På grunn av dårlig sårtilheling bør sting hos pasienter med Ehlers-Danlos' syndrom sitte i dobbelt så lenge som normalt, især ved kutt over ledd. Det er gjort gode erfaringer med bruk av strips i stedet for sting.
- Tannhelseproblemer. Både skjørhet av munnslimhinnen og stivhet av kjeveleddet etter gjentatte leddforskyvninger med blødning kan vanskeliggjøre munnhygiene. I en gruppe pasienter med klassisk og hypermobil type av Ehlers-Danlos' syndrom trengte 62% behandling for periodontitt.
- Bedøvelse. Lokal- og epiduralbedøvelse kan ha utilfredsstillende effekt hos personer med hypermobil type. Ved intubering i forbindelse med narkose kan kjeven gå ut av ledd. Anestesipersonellet bør derfor være informert om diagnosen på forhånd.
- Kirurgi. Ved vurdering av plastikkirurgisk behandling er det viktig å kjenne til risikoen for residiv av hypertrofiske arr eller keloid.
- Fotstøtte? Det er viktig å undersøke føttene for vurdering av nytte av fotsenger eller spesialsko.
- Ergoterapi? Ved plager som følge av hypermobilitet bør pasienten henvises til ergoterapeut ved en revmatologisk avdeling for å lære leddvernprinsipper og ergonomi.
- Fysikalsk behandling. Er viktig både i forebyggende og behandlende øyemed. Hypermobile ledd skal ikke tøyes ut over normale bevegelsesutslag.
Ved graviditet
På grunn av økt risiko for fødselsrelaterte blødninger
anbefales utredning av koagulasjonsstatus hos kvinner med Ehlers-Danlos'
syndrom før graviditet. Hos gravide med klassisk eller vaskulær type er
det økt risiko for fortidlig fødsel. Gravide med vaskulær type har
risiko for alvorlige komplikasjoner som sprekkdannelse av uterus,
skjeden eller arterier og bør følges av kompetent medisinsk personell.
Fødselen bør skje i spesialavdeling. Kirurgiske inngrep bør begrenses så
vidt mulig, især ved vaskulær type.
Prognose
Framfor alt i voksen alder, tilkommer det ved enkelte varianter
av Ehlers-Danlos' syndrom problemer med ledd- og muskelsmerter på grunn
av instabilitet og leddslitasje. Man kan ha plager fra både store og
små ledd som for eksempel skuldre, hofter, hender og fingre. Mange
opplever økt trettbarhet fordi musklene hele tiden jobber for å
stabilisere leddene og i tillegg på grunn av kroniske smerter. Gjentatte
problemer med luksasjoner kan sammen med smertene medføre nedsatt
arbeidsevne.
Personer med Ehlers-Danlos' syndrom ser ellers friske ut, og får ikke alltid forståelse for sine problemer. For mange har det tatt lang tid med forskjellige plager før diagnosen blir stilt, og det å ikke bli trodd kan medføre en ekstra belastning.
Til tross for at ulike komplikasjoner kan oppstå, har de fleste pasientene normal livslengde.
Personer med Ehlers-Danlos' syndrom ser ellers friske ut, og får ikke alltid forståelse for sine problemer. For mange har det tatt lang tid med forskjellige plager før diagnosen blir stilt, og det å ikke bli trodd kan medføre en ekstra belastning.
Til tross for at ulike komplikasjoner kan oppstå, har de fleste pasientene normal livslengde.
